Wo helfen wir?

Das Sarkoidose-Netzwerk e. V. betreut Sarkoidose-Betroffene grundsätzlich bundesweit. Sie können sich mit ihren Anliegen immer an die Vereinsadresse (telefonisch, per Fax, per Mail oder Post) wenden, je nach Standort auch direkt an die jeweiligen Regionalgruppen.

Regionalgruppen (RG)

Die Selbsthilfearbeit wird überwiegend in den Regionalgruppen vor Ort geleistet. Dort finden regelmäßig Gruppentreffen und Veranstaltungen zum Thema Sarkoidose statt.
Zu den Gesprächsrunden der Selbsthilfegruppen werden Sarkiodosepatienten, ihre Angehörigen, Freunde und Interessierte eingeladen. Bei diesen Treffen erhalten sie Auskünfte zum Krankheitsbild, zu behandelnden Fachärzten, Behandlungsmöglichkeiten und zum Umgang mit der Krankheit. Die Betroffenen können ihre persönlichen Erfahrungen schildern und mit den Anwesenden einen (erfahrungsgemäß ermutigenden) Gedankenaustausch pflegen.
Zu den Zusammenkünften werden immer wieder Fachärzte, Therapeuten und Fachleute aus dem Sozialbereich zur Vermittlung des aktuellen Wissensstandes eingeladen. Darüber hinaus organisieren die Regionalgruppen auch öffentliche Auftritte und die Zusammenarbeit mit anderen sozialen und medizinischen Einrichtungen. Näheres dazu finden Sie auf den Gruppenseiten und unter "Was tun wir?".

Regionale Netzwerke

Aus der Arbeit der Regionalgruppen vor Ort ergeben sich wertvolle Kontakte zu Ärzten verschiedenster Fachrichtungen, Therapeuten, Kliniken und medizinischen Einrichtungen, die für die Diagnose und Therapie der Sarkoidose unbedingt erforderlich sind.
In Regionen, in denen es eine ausreichende Anzahl von qualifizierten Fachkräften und Einrichtungen gibt, entwickeln sich aus diesen Kontakten regionale Sarkoidose-Netzwerke unter der Federführung der örtlichen Selbsthilfegruppen.
Auf diese Weise wird eine verbesserte Informationsstruktur und eine stärkere Verbreitung des Fachwissens über die Sarkoidose angestrebt. Ein sichtbarer Beleg für dieses Zusammenwirken sind große interdisziplinäre Vortrags- und Informationsveranstaltungen, die den Betroffenen und Ärzten den aktuellen Wissensstand vermitteln. Dabei lernen sich auch Ärzte aus verschiedenen Fachrichtungen kennen.
Damit wird Stufe für Stufe die Versorgung und Betreuung der Sarkoidose-Patienten verbessert.
Die niedergelassenen Ärzte aller Fachrichtungen und alle Kliniken, die Patienten mit Sarkoidose behandeln, sind herzlich eingeladen, sich an dieser Gemeinschaftsaktion zu beteiligen.
Weitere Einzelheiten dazu finden Sie auf den jeweiligen Seiten der bereits bestehenden Netzwerke, die mittelfristig in allen Regionen aufgebaut werden.

Danksagungen

Die Arbeit des Sarkoidose-Netzwerk e.V. wird vielfältig unterstützt.

Alle Regionalgruppen des Vereins erhielten pauschale Fördermittel von den jeweiligen regionalen Fördergemeinschaften der Krankenkassen, ergänzt um Projektmittel für größere Vortragsveranstaltungen. Zusätzliche Mittel stellte die Bayerische Landesregierung den Selbsthilfegruppen des Freistaates auf Antrag zur Verfügung.

Auf Vereinsebene erhielten wir 2016 pauschale Fördermittel von der „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ in Höhe von 10.000 € und Projektmittel von der Techniker-Krankenkasse in Höhe von 6.000 € für das Schulungstreffen der Vorstandsmitglieder und Gruppenleiter in der Espanklinik Bad Dürrheim Anfang Dezember 2016.

Allen Krankenkassen und staatlichen Stellen möchten wir an dieser Stelle für ihre Unterstützung ganz herzlich danken.

Dieser Dank gilt auch den Spendern, die mit kleinen und großen Beträgen die anfallenden Sachkosten unseres Vereins mit tragen. Hinzu kommt vielfältige Unterstützung z.B. durch kostenlose oder kostengünstige Bereitstellung von Räumen. Dazu zählt u.a. die Fa. „Der THÜNKER – Business Center“ in Bonn, die dem Verein seit 2013 kostenlos Räumlichkeiten für Vorstandssitzungen und Materiallagerung zur Verfügung stellt.