Andauernde und lähmende Erschöpfung („Fatigue“) gehört zu den häufigsten Beschwerden bei Sarkoidose. Man nimmt an, dass durch den Entzündungsprozess bei Sarkoidose körpereigene Regulationssysteme verändert werden, die auf Gehirn und Nervensystem wirken.
Wer von Fatigue betroffen ist, erlebt Symptome wie:
- Begrenzte körperliche Leistungsfähigkeit
- Rasche Erschöpfung, zum Teil schon nach geringer körperlicher Anstrengung
- Kognitive Störungen: Konzentrations- und Gedächtnisprobleme, Wahrnehmungsstörungen
- Erhöhte Reizempfindlichkeit, geringere psychische Belastbarkeit
- Ein- und Durchschlafstörungen, nicht erholsamer Schlaf
Für viele Betroffene bedeutet dies einen erheblichen Verlust der Lebensqualität, da die Möglichkeiten zur Teilnahme am Alltagsleben eingeschränkt sind. Frustration und Unzufriedenheit, aber auch Ängste sind häufige Folgen.
Zwar gibt es bislang keine anerkannte, medizinisch gesicherte Behandlung. Es ist jedoch möglich, durch eine Anpassung des Lebensstils Verbesserungen zu erreichen. Zunächst gilt es, zu verstehen, dass bei chronischer Fatigue die für den Körper verfügbare Energie eingeschränkt ist (vergleichbar einem defekten Akku, der nicht mehr richtig auflädt). Für den Umgang mit der Fatigue ist es wichtig, innerhalb der eigenen Energie-Grenzen so aktiv wie möglich zu sein, und dabei Überanstrengung zu vermeiden. Das Ziel ist eine Verbesserung der Lebensqualität, indem man erreicht, dass man nicht mehr einem ständigen Wechsel von Überlastung und Inaktivität ausgesetzt ist.
Das Sarkoidose-Netzwerk bietet seinen Mitgliedern umfassende Informationen zum Krankheitsbild der chronischen Fatigue bei Sarkoidose. In Online-Vorträgen erfahren sie, welche Symptome typisch sind, warum es sehr wichtig ist, die persönlichen Energiegrenzen zu kennen, und welche Maßnahmen zu einer besseren Lebensqualität verhelfen können. Ergänzend dazu steht mit dem Fatigue-Handbuch eine umfassende Anleitung zur Selbsthilfe zur Verfügung.
Online-Vorträge zum Thema Fatigue
Das Sarkoidose-Netzwerk bietet seinen Mitgliedern Online-Veranstaltungen zur chronischen Fatigue an.
Der Informations-Vortrag richtet sich an alle Mitglieder, die sich mit dem Thema Fatigue beschäftigen möchten.
Chronische Fatigue bei Sarkoidose:
Wie das Energiemanagement mir helfen kann
Ziel dieses Vortrags ist es, dass die Betroffenen ein besseres Verständnis über das Krankheitsbild erhalten und erkennen, wie sie einen geeigneten Umgang mit der chronischen Fatigue finden und damit zu einer Verbesserung ihrer Lebensqualität beitragen können.
Neben grundlegenden Informationen über chronische Fatigue und seine Symptome liegt ein Schwerpunkt der Veranstaltung in der Vermittlung von Maßnahmen, wie man durch Selbstbeobachtung seine Energiegrenzen herausfinden und seinen Alltag besser danach ausrichten kann. Zusätzlich wird die Bedeutung von Pausen erläutert und wie man es schaffen kann, sie in den Tagesablauf einzubauen.
Ergänzt wird dieser Informationsvortrag durch das Fatigue-Handbuch, das als gedruckte Broschüre zur Verfügung steht. Es kann per E-Mail an info@sarkoidose-netzwerk.de bestellt werden.
Diese Veranstaltung findet mehrmals pro Jahr statt. Über den jeweils nächsten Termin wird auf der Veranstaltungs-Seite informiert, und zusätzlich per E-Mail an alle Mitglieder. Eine Anmeldung ist nur für Mitglieder möglich, um einen geschützten Rahmen für Fragen und Gespräche zu bieten.
Für Mitglieder, die diesen Vortrag und/oder das Fatigue-Handbuch bereits kennen, besteht das folgende Angebot:
Online-Austausch Chronische Fatigue
Bei diesen Online-Treffen geht es um die individuellen Fragen der Betroffenen zur chronischen Fatigue bei Sarkoidose Hier können Probleme besprochen und Lösungsmöglichkeiten diskutiert werden. Der Erfahrungsaustausch und das gegenseitige Verständnis von den Situationen, die man mit Fatigue im Alltag erlebt, können sehr hilfreich sein.
Der Online-Austausch wird mehrmals im Jahr angeboten. Die nächsten Termine werden auf der Veranstaltungs-Seite veröffentlicht.
Bei Interesse bitte eine E-Mail senden an: fatigue@sarkoidose-netzwerk.de. Eine Anmeldung ist nur für Mitglieder möglich, um einen geschützten Rahmen für Fragen und Gespräche zu bieten.
Fatigue-Handbuch
Inhalt:
Kapitel 1: Was ist Fatigue und wie kann man ihr begegnen?
Kapitel 2: Symptome der Fatigue
Kapitel 3: Energie-Grenzen erkennen und berücksichtigen
Kapitel 4: Strategien für einen angepassten Lebensstil
Kapitel 5: Weitere Maßnahmen bei Fatigue
Kapitel 6: Den Alltag neu gestalten
Anleitung und Muster: Mein individuelles Fatigue-Programm
Download im Mitgliederbereich: „04 Broschüren“
Gedruckte Exemplare sind über die Regionalgruppenleitungen, oder über unsere Geschäftsstelle (info@sarkoidose-netzwerk.de) erhältlich
Neue Beiträge zum Thema Fatigue
Hier werden regelmäßig neue Beiträge zum Thema Fatigue erscheinen
Gibt es Medikamente gegen Fatigue bei Sarkoidose?
Die aktuellen Behandlungslinien der European Lung Foundation (Dezember 2021) geben folgende Antwort dazu: Erster Behandlungsvorschlag ist ein 6- bis 12-wöchiges Lungen-Rehabilitationsprogramm und/oder Atemmuskeltraining. Erst [...]
Soll man sich bei Fatigue bewegen?
Ja, auch bei Fatigue ist es wichtig, im geeigneten Maß aktiv zu sein: Bewegung hilft, einer weiteren Verstärkung der Erschöpfung und dem Abbau von [...]
Ich bin morgens schon müde, was kann mir helfen?
Viele Betroffene berichten, dass sie sich morgens nach dem Aufwachen noch müde fühlen, und es kommt auch häufig vor, dass die Erschöpfung spätestens am [...]
