Einordnung

Die Sarkoidose (Morbus Boeck) ist eine entzündliche Systemerkrankung, kann also den ganzen Körper betreffen. Sie kann akut oder chronisch verlaufen. Man erkennt die Sarkoidose an knötchenförmigen Veränderungen im Gewebe, so genannten Granulomen. Diese können die Funktion der betroffenen Organe stören. Sie sind unter dem Mikroskop sichtbar.

Als Chamäleon der Inneren Medizin hat die Sarkoidose so variantenreiche Erscheinungs- und Verlaufsformen, dass Ärzte bei der Diagnose und Therapie oftmals vor größeren Herausforderungen stehen und viel Erfahrung benötigen.

Die Erkrankung betrifft meist Menschen zwischen 25 und 40 Jahren, wird bei vielen aber erst festgestellt, wenn sie älter als 40 Jahre sind und ist nicht ansteckend. Frauen sind tendenziell häufiger betroffen als Männer. Insgesamt ist die Sarkoidose aber eine so genannte seltene Erkrankung. In Westeuropa sind schätzungsweise 4-5 von 10.000 Menschen erkrankt.

Akut oder chronisch

Die Krankheit verläuft in etwa 90 Prozent der Fälle chronisch. Die Lunge ist am häufigsten betroffen. Zunächst bleibt die Sarkoidose oft unbemerkt. Später zeigt sie sich bei vielen durch andauernden Reizhusten und Atembeschwerden. Auch an Augen, Herz und Haut macht sich die Krankheit unter Umständen bemerkbar. Es bilden sich Bindegewebsknötchen (Granulome), die aber meist ohne Folgen abheilen. Wenn sie jedoch vernarben, können die betroffenen Organe dauerhaft in ihrer Funktion gestört sein. Die chronische Sarkoidose heilt oft spontan nach einem bis drei Jahren aus.

In zehn Prozent der Krankheitsfälle handelt es sich um eine akute Sarkoidose, das so genannte Löfgren-Syndrom. Bekanntestes Symptom sind hier Gelenkschwellungen, vor allem an den Sprunggelenken. Typisch sind aber auch Rötungen der Haut oder Knötchenbildung (Erythema nodosum). Diese Form der Sarkoidose bildet sich meist nach einigen Wochen zurück.

Rückbildung häufig auch ohne Therapie

Wenn nur die Lunge betroffen ist, bildet sich die Sarkoidose in vielen Fällen ohne Therapie zurück. Dies gilt insbesondere für die akute Sarkoidose, aber auch eine chronische Form kann sich ohne Behandlung zurückbilden. Insgesamt kann man sagen: Je jünger die Patienten sind und je akuter die Krankheit zu Beginn ist, desto besser sind die Heilungs-Chancen.

Es gibt viele verschiedene Symptome, die auf eine Sarkoidose hinweisen können. Daher ist die Krankheit schwer zu fassen. Hier ein paar Beispiele für mögliche Symptome:

Chronische Sarkoidose

  • zunehmender Reizhusten
  • belastungsabhängige Atemnot
  • geschwollene Lymphknoten im Bereich der Lunge
  • leichtes Fieber
  • Herzrhythmusstörungen
  • Gewichtsverlust
  • Müdigkeit
  • Gelenkschmerzen
  • Seh- und Hörstörungen, die Augen können gerötet, trocken und lichtempfindlich sein
  • Hautveränderungen

Auch die Knochen, Nieren, Ohrspeichel- und Bauchspeicheldrüse oder das zentrale Nervensystem können von Sarkoidose betroffen sein. Typisch ist es, wenn mehrere Symptome gleichzeitig auftreten.

Akute Sarkoidose

  • Fieber
  • Husten, Schmerzen im Brustkorb
  • Abgeschlagenheit
  • Knötchen unter der Haut (Erythema nodosum). Sie sind bis zu fünf Zentimeter groß, anfangs rot, später bläulich und äußerst berührungsempfindlich. Häufig treten sie an den Beinen oder Füßen auf.
  • schmerzhafte Gelenkschwellung und -entzündung (Arthritis), häufig an den Sprunggelenken.
  • geschwollene Lymphknoten im Bereich der Hauptbronchien oder der großen Lungengefäße. Sie sind nicht spürbar, aber auf einem Röntgenbild gut zu erkennen. Auch die Lymphen am Hals, in den Achseln und in der Leistengegend können geschwollen sein.

Da die Sarkoidose sich in den unterschiedlichsten Teilen des Körpers  findet, ergeben sich ganz verschiedene Krankheitsbilder.

Dadurch wird die Krankheit oft erst spät erkannt. Auch weil die Beschwerden der Patienten, wie plötzliche Müdigkeit und Schwäche oder Grippegefühl und eventuell Gewichtsverlust, auch auf andere Krankheiten hindeuten können.

Es gibt keinen speziellen Test, der einfach umzusetzen ist. Selbst ein Röntgenbild der Lunge liefert noch keinen endgültigen Beweis. Eine sichere Diagnose der Sarkoidose ist nur durch invasive Verfahren möglich. Zum Beispiel durch eine Lungenspiegelung mit Spülung oder durch die Untersuchung von Gewebeproben.

Ursachen

Über die Ursachen, die zu einer Sarkoidose (Morbus Boeck) führen, ist noch zu wenig bekannt. Klar ist, dass zwei Arten von Immunzellen in einem anderen Mengenverhältnis vorkommen als normalerweise. Dadurch werden Stoffe, die für das Immunsystem wichtig sind, nicht mehr gebildet oder kommen in einer veränderten Form vor. Das kann zu einer Fehl-Kommunikation im Immunsystem führen und als Folge davon kann die Sarkoidose entstehen. Hinzu kommen wohl noch weitere auslösende Faktoren.

Genetisch oder umweltbedingt

So kann es auch sein, dass Sarkoidose durch schädliche Substanzen in der Atemluft entsteht: Zum Beispiel Pollen, Viren, Bakterien, Pilzsporen, Staub oder Chemikalien. Zu diesem Schluss kamen Forscher, weil Sarkoidose sehr häufig die Lunge betrifft. Die eingeatmeten Substanzen könnten das Immunsystem in der Lunge aktivieren. Das wiederum könnte zur Bildung von Gewebsveränderungen (Granulomen) führen. Dazu müsste aber noch mehr geforscht werden.

Die Therapie der Sarkoidose erfordert sehr viel ärztliche Erfahrung. Das Sarkoidose-Netzwerk sucht und findet für seine Mitglieder bundesweit entsprechende Fachleute und arbeitet eng mit ihnen zusammen.

Die gute Nachricht: Eine Therapie ist nicht immer nötig. Denn Sarkoidose kann sich auch von selbst zurückbilden. Das gilt insbesondere für die akute Verlaufsform, das Löfgren-Syndrom. Hier reicht in den meisten Fällen eine Behandlung der Symptome.

Bei schwerwiegenden Symptomen oder eingeschränkter Lungenfunktion sollten Patienten aber unbedingt zum Arzt gehen.

Je früher desto besser

Bei der chronischen Sarkoidose gilt: Je früher die Krankheit erkannt wird, desto besser sind die Chancen, durch eine fachgerechte Behandlung das Fortschreiten der Krankheit zu verhindern. So kann in den meisten Fällen eine Rückbildung erreicht werden. Da die Ursachen der Sarkoidose noch nicht bekannt sind, gibt es bis jetzt auch noch keine eindeutige heilende Behandlung.

Das bisher wichtigste und erfolgreichste Medikament, mit dem eine Eingrenzung bewirkt werden kann, ist das Cortison. Es muss rechtzeitig (aber auch nicht zu früh), in angemessener Dosierung und für eine ausreichende Dauer (meist zwischen 6 und 24 Monaten) und genau nach den ärztlichen Anweisungen angewendet werden. Im Verlauf der Therapie wird die Dosierung nach und nach reduziert. Das Cortison wird „ausgeschlichen“. Eine Rückbildung bereits bestehender Granulome ist aber in der Regel nicht möglich. Wirkt Cortison nicht in der gewünschten Weise oder bei übermäßigen Nebenwirkungen gibt es eine Reihe von weiteren Therapieoptionen.

Wenn das Röntgenbild der Lunge auffällig ist, wird die Diagnose wahrscheinlich durch Biopsien (Entnahme von Gewebeproben) an den betroffenen Stellen gesichert. Außerdem wird das Blut auf Entzündungszeichen und veränderte Leber- und Nierenwerte untersucht. Eine augenärztliche Untersuchung und eine Herzuntersuchung sollten immer hinzukommen. Zur Verlaufskontrolle können der ACE-Wert (Angiotensin Converting Enzyme) und der Interleukin-2-Rezeptor bestimmt werden, die individuell den Schweregrad der Erkrankung meist zuverlässig anzeigen. Mit Abklingen der Sarkoidose sinken diese Werte wieder auf den individuellen normalen Stand.

Zuerst zum Hausarzt

Wenn Sie den Verdacht haben, an Sarkoidose erkrankt zu sein, sprechen Sie zuerst mit Ihrem Hausarzt. Dort werden Sie bei Bedarf zusätzlich an Fachärzte überwiesen, zum Beispiel Lungenspezialisten. Inwieweit eine Behandlung überhaupt notwendig ist, richtet sich nach den betroffenen Organen und der Schwere der Symptome. Sind diese nur leicht, kann man häufig abwarten. Haben Sie aber ernsthafte Beschwerden, sollten Sie sich in ärztliche Behandlung begeben. Zum Beispiel wenn sie kurzatmig werden oder bei Herzbeschwerden.

Wer eine seltene Erkrankung hat, wird oft von einem Arzt zum anderen geschickt. Viele Mediziner haben leider noch keine Erfahrungen mit Sarkoidose. Das hat zur Folge, dass viele unserer Mitglieder eine lange Odyssee hinter sich haben, bis sie eine eindeutige Diagnose und entsprechende Hilfe bekommen. Nicht nur körperlich, sondern auch psychisch erleben sie bis dahin eine schwierige Zeit. Hinzu kommt, dass man selten Gleichbetroffene findet, mit denen man sich austauschen kann.

Wir bringen Sie in Kontakt

Darum haben wir in allen Teilen Deutschlands gute Kontakte gesammelt und geben sie unseren Mitgliedern gern weiter. Das gilt sowohl, wenn Sie auf der Suche nach Sarkoidose-Spezialisten sind oder von der Erfahrung anderer Sarkoidose-Patienten profitieren wollen.

Wir stehen mit Ärzten und Forschern in ständigem Austausch. Das ist umgekehrt auch für die Mediziner interessant. Denn nirgends sonst bekommen sie so viele gebündelte Informationen über Sarkoidose. Auch unsere Selbsthilfegruppen gibt es mittlerweile im ganzen Bundesgebiet. Mit immer mehr Mitgliedern und Aktivitäten bildet sich ein ständig wachsendes Netz. Sie sind jederzeit herzlich willkommen.

Vielleicht möchten Sie aber auch die Forschung zum Thema Sarkoidose unterstützen. In diesem Fall freuen wir uns über eine Spende. Diese kommt garantiert zu 100 Prozent an ihr Ziel. Denn Forschende kommen immer wieder auf uns zu, um neue Studien ins Leben zu rufen. Wir motivieren Sie mit unserem jährlichen Sarkoidose-Forschungspreis. Da das Sarkoidose-Netzwerk e.V. ein gemeinnütziger Selbsthilfeverein ist, können Sie Mitgliedsbeiträge und Spenden steuerlich absetzen.

Unser Informationsblatt zu Sarkoidose können Sie hier als PDF herunterladen!