Der bundesweit aktive, gemeinnützige Selbsthilfeverein Sarkoidose-Netzwerk e.V. wurde 2009 von Sarkoidose-Betroffenen gegründet unter dem Motto: “Niemand kann einen anderen Menschen so gut verstehen wie derjenige, der selbst die Krankheit durchleidet.” Die Betroffenen selbst sind die besten Experten in eigener Sache. Die Vereinsarbeit wird hauptsächlich durch ehrenamtliche Mitglieder getragen.
Unsere Ziele
Wir möchten für die Betroffenen eine bessere medizinische und psychosoziale Versorgung in ihrer Nähe erreichen. Wir möchten zuhörend und einfühlsam für andere da sein. Dazu bieten wir unsere Hilfe, unser Wissen und unser über viele Jahre gewachsenes Netzwerk an.
Denn Sarkoidose mit ihren vielen Erscheinungsformen, ungewissen Heilungsaussichten und teilweise schweren Nebenwirkungen der Behandlung stellt für Betroffene und Ärzteschaft eine große Herausforderung dar. Viele Probleme können wir überwinden, wenn Patienten-Selbsthilfe und medizinische Einrichtungen möglichst eng zusammen arbeiten.
Viele Ärzte verschiedenster Fachrichtungen, medizinische Einrichtungen, Betroffene, ihre Angehörigen und Interessierte sind mittlerweile fester Bestandteil unseres Netzwerks. Meldet sich jemand bei uns mit der Diagnose „Sarkoidose“, können wir in den allermeisten Fällen Ärztinnen oder Ärzte oft auch in der Nähe vermitteln, die sich mit dem Krankheitsbild gut auskennen. Zum Netzwerk gehören auch die regionalen Sarkoidose-Selbsthilfegruppen für Betroffene und ihre Angehörigen.
In den regionalen Selbsthilfegruppen (“Regionalgruppen”) und der Geschäftsstelle in Bonn finden Betroffene Ansprechpersonen für ihre Probleme, bekommen Informationen zum Krankheitsbild, Hinweise auf Behandlungsmöglichkeiten und viele weitere Unterstützungsmöglichkeiten. Die Selbsthilfegruppen suchen und finden Ärzte aus verschiedenen Fachrichtungen und Kliniken in ihrer Region und im ganzen Bundesgebiet, die sich mit Diagnose und Therapie von Sarkoidose auskennen. Aus dieser Ärzteschaft und den Selbsthilfegruppen entstehen die Regionalen Netzwerke.
Das Sarkoidose-Netzwerk e.V. macht Öffentlichkeitsarbeit, um neues Fachwissen über diese seltene Erkrankung zu verbreiten. Dazu bietet der Verein mehrmals im Jahr deutschlandweit eigene Veranstaltungen mit medizinischen Vorträgen für Ärzte und Betroffene an. Diese stoßen auch bei der Ärzteschaft auf großes Interesse. Auch auf Kongressen und öffentlichen Veranstaltungen sind Mitglieder des Vereins präsent, um über Sarkoidose aufzuklären und den aktuellen Wissensstand der Forschung zu zeigen. Über unsere Internetseite, unsere Mitglieder-Zeitschrift und gelegentliche Newsletter halten wir unseren Informationsverbund über Neuerungen immer auf dem Laufenden.
Unsere Ziele haben wir auch in der Satzung zusammengefasst.
Entwicklung der Vereinsarbeit
Das Sarkoidose-Netzwerk e.V. wurde am 11. Januar 2009 gegründet. Das Selbsthilfekonzept aus der Keimzelle des Sarkoidose-Netzwerks Bonn sollte deutschlandweit verbreitet werden. Bei vielen Betroffenen, medizinischen Einrichtungen und bei der Ärzteschaft stieß das Konzept auf positive Resonanz. So konnte sich das Netzwerk schnell erweitern.
Der öffentliche Auftritt des Vereins bekam ein einheitliches Design. Über Internetseite, Flyer und Broschüren können seitdem alle Interessierten schnell einen Überblick über Sarkoidose und die Struktur des Netzwerks bekommen. Eine Vereinszeitschrift und ein Befundordner bieten einen Mehrwert für die Mitglieder. Für sie gibt es auch auf der Internetseite einen internen Bereich, wo sie vielfältige und qualifizierte Informationen zur Sarkoidose finden.
Seit der Gründung des Vereins haben sich bundesweit Regionalgruppen und auch regionale Netzwerke mit medizinischen Einrichtungen und spezialisierten Ärztinnen und Ärzten entwickelt. Der Zuwachs an Mitgliedern hält seitdem stetig an. Zurzeit (Stand 2021) gibt es in Deutschland über 1.200 Mitglieder im Verein Sarkoidose-Netzwerk e.V.
Mitmachen
Um die vielfältigen Aufgaben auch weiterhin gut bewältigen zu können, suchen wir ständig weitere aktive Mitglieder unter Betroffenen, Angehörigen, Ärzten und weiteren Interessierten, die sich mit ihren Fähigkeiten einbringen können . Wir freuen uns aber auch über eine rein finanzielle Unterstützung.
Sie können unsere ehrenamtliche Tätigkeit unterstützen:
- als aktives Mitglied
- als ehrenamtliche Helferinnen und Helfer in einer unserer Regionalgruppen und/oder Netzwerken
- durch eine Spende
Beiträge und Spenden sind steuerlich absetzbar, da wir als gemeinnützig anerkannt sind.