Das Sarkoidose-Netzwerk e. V. betreut Sarkoidose-Betroffene grundsätzlich bundesweit. Sie können sich mit ihren Anliegen immer an die Vereinsadresse (telefonisch, per Fax, per Mail oder Post) wenden, je nach Standort auch direkt an die jeweiligen Regionalgruppen.
Regionalgruppen (RG)
Die Selbsthilfearbeit wird überwiegend in den Regionalgruppen vor Ort geleistet. Dort finden regelmäßig Gruppentreffen und Veranstaltungen zum Thema Sarkoidose statt.
Zu den Gesprächsrunden der Selbsthilfegruppen werden Sarkiodosepatienten, ihre Angehörigen, Freunde und Interessierte eingeladen. Bei diesen Treffen erhalten sie Auskünfte zum Krankheitsbild, zu behandelnden Fachärzten, Behandlungsmöglichkeiten und zum Umgang mit der Krankheit. Die Betroffenen können ihre persönlichen Erfahrungen schildern und mit den Anwesenden einen (erfahrungsgemäß ermutigenden) Gedankenaustausch pflegen.
Zu den Zusammenkünften werden immer wieder Fachärzte, Therapeuten und Fachleute aus dem Sozialbereich zur Vermittlung des aktuellen Wissensstandes eingeladen. Darüber hinaus organisieren die Regionalgruppen auch öffentliche Auftritte und die Zusammenarbeit mit anderen sozialen und medizinischen Einrichtungen. Näheres dazu finden Sie auf den Gruppenseiten und unter Wo helfen wir?.
Regionale Netzwerke
Aus der Arbeit der Regionalgruppen vor Ort ergeben sich wertvolle Kontakte zu Ärzten verschiedenster Fachrichtungen, Therapeuten, Kliniken und medizinischen Einrichtungen, die für die Diagnose und Therapie der Sarkoidose unbedingt erforderlich sind.
In Regionen, in denen es eine ausreichende Anzahl von qualifizierten Fachkräften und Einrichtungen gibt, entwickeln sich aus diesen Kontakten regionale Sarkoidose-Netzwerke unter der Federführung der örtlichen Selbsthilfegruppen.
Auf diese Weise wird eine verbesserte Informationsstruktur und eine stärkere Verbreitung des Fachwissens über die Sarkoidose angestrebt. Ein sichtbarer Beleg für dieses Zusammenwirken sind große interdisziplinäre Vortrags- und Informationsveranstaltungen, die den Betroffenen und Ärzten den aktuellen Wissensstand vermitteln. Dabei lernen sich auch Ärzte aus verschiedenen Fachrichtungen kennen.
Damit wird Stufe für Stufe die Versorgung und Betreuung der Sarkoidose-Patienten verbessert.
Die niedergelassenen Ärzte aller Fachrichtungen und alle Kliniken, die Patienten mit Sarkoidose behandeln, sind herzlich eingeladen, sich an dieser Gemeinschaftsaktion zu beteiligen.
Weitere Einzelheiten dazu finden Sie auf den jeweiligen Seiten der bereits bestehenden Netzwerke, die mittelfristig in allen Regionen aufgebaut werden
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Betreuung von Mitgliedern ohne regionale Anbindung
Kontakt
Iris Scheider
Schulstr. 41
86633 Neuburg
Tel: 0172-51 96 304
zentrale-betreuung@sarkoidose-netzwerk.de
Für Mitglieder, die aufgrund der Entfernung nicht an Treffen der bestehenden Regionalgruppen teilnehmen können, steht die zentrale Betreuung zur Verfügung.
Dort werden Ihre Fragen beantwortet oder die benötigten Informationen besorgt.
