Das Sarkoidose Netzwerk e.V. möchte herzlich zu einer wichtigen Patientenumfrage einladen, die die Thoraxklinik der Universität Heidelberg mit finanzieller und organisatorischer Unterstützung unseres Vereins durchführt.
Es geht um den Informationsstand von Sarkoidose-Betroffenen mit Lungenbeteiligung über ihre Erkrankung. Das Ziel ist, Verbesserungsmöglichkeiten für die Information von Patienten aufzudecken.
Die Online-Befragung dauert im Durchschnitt 10-15 Minuten und kann über den Internet-Link in der hier hinterlegten Studieninformation (Flyer) gestartet werden. Wenn Ihr diesen Link anklickt, dann öffnet sich die Befragung. Dieser Link ist auch im darunter stehenden QR-Code enthalten.
Bitte lest vor der Teilnahme die Studieninformation (Flyer). Auf der Seite 2 findet Ihr wichtige technische Hinweise zum Ausfüllen des Fragebogens und vor allem auch zur Anonymität. Die Antworten werden ohne Namen und Adressen erhoben und ausgewertet.
Am Ende des Fragebogens werden alle Teilnehmer gefragt, ob sie auch an einem vertiefenden telefonischen Interview (30 Minuten) Interesse haben. Hier hat man dann die Gelegenheit, mehr über seine eigene Sicht auf das Thema mitzuteilen. Dazu meldet man sich selbst bei der angezeigten Telefonnummer oder E-Mail-Adresse.
Wenn Ihr keinen eigenen Zugang zum Internet habt: Kontaktiert Angehörige, Bekannte oder Freunde, ob Ihr deren Smartphone, Tablet oder Computer für die Befragung verwenden könnt. Es ist sehr wichtig, dass auch die Stimme von Betroffenen ohne eigenen Internet-Zugang Gehör bei diesem wichtigen Thema findet.
Für weitere Fragen dazu könnt Ihr Euch gern per Mail an uns wenden: studien@sarkoidose-netzwerk.de.
Die Teilnahme jedes einzelnen Betroffenen ist sehr wertvoll für die Studie und für die Verbesserung der Informationsmöglichkeiten!
