Chronische Fatigue ist ein sehr häufiges Begleitsyndrom bei Sarkoidose, und Betroffene berichten von Erfahrungen wie „Ich wusste nicht, wie ich die letzten 10 Minuten Fußweg nach Hause schaffen sollte“ – „Ich kann mich nicht mehr als eine halbe Stunde lang konzentrieren“ – „Nachmittags habe ich keine Energie mehr für den Rest des Tages“. Und sie berichten von Ängsten, da sie immer wieder von Ermüdungserscheinungen überrascht werden, obwohl sie sich vermeintlich gar nicht besonders angestrengt haben. Hinzu kommt, dass sie oft Unverständnis für ihre Probleme erfahren, im persönlichen Umfeld ebenso wie im Gespräch mit behandelnden Ärztinnen und Ärzten.

Wissenschaftliche Studien zur Fatigue bei Sarkoidose zeigen, dass die Ursache und der Mechanismus im Körper noch nicht ausreichend bekannt sind. Bislang fehlen in der Medizin daher etablierte Diagnosekriterien und infolgedessen auch Behandlungsleitlinien.

In unserer Gesellschaft erfahren wir immer wieder, dass hohe Erwartungen an ein „gelungenes Leben“ existieren: Leistung zeigen im Beruf, die Familie managen, die Freizeit mit Erlebnissen füllen, in sozialen Netzwerken präsent sein. Da hört man schnell den Rat, dass man sich nicht hängen lassen soll und dass Bewegung das Hilfsmittel schlechthin sei.

Bei chronischer Fatigue ist vieles anders: Sie setzt Grenzen, die man für sich erst einmal erkennen und akzeptieren muss (Bewegung ist gut, zu viel Bewegung kann schaden!). Sobald man diese Grenzen erkannt hat, beginnt man, die eigenen Fatigue-Symptome zu verstehen. Und auf dieser Grundlage kann man Maßnahmen finden, um mit der Fatigue leben zu lernen, anstatt zu versuchen, diese zu bekämpfen. Dies ist notwendig, da es keine Medikamente oder schulmedizinisch anerkannte Therapien gibt.

Im Sarkoidose-Netzwerk bieten wir unseren Mitgliedern die Möglichkeit, sich umfassend über das Krankheitsbild der Fatigue bei Sarkoidose und seine Mechanismen zu informieren. Im Austausch unter betroffenen Mitgliedern können Probleme besprochen und Lösungsmöglichkeiten diskutiert werden. Wir freuen uns, wenn Betroffene feststellen: „Ich bin nicht allein!“ – „Es gibt Wege zu einer besseren Lebensqualität, auch mit Fatigue!“