Das Sarkoidose-Netzwerk e.V. unterstützt die nachfolgende Onlineumfrage, an der man bis zum 31.05.2022 teilnehmen kann.

Als Mitglied der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen (Achse) e.V. sind wir auf diese Studie aufmerksam geworden und finden es lohnenswert daran teilzunehmen. Auch die Sarkoidose gehört zu den Seltenen Erkrankungen und Eure Meinung zur aktuellen Versorgungssituation sollte hier widergespiegelt werden.

Liebe Mitglieder, sehr geehrte Damen und Herren,

die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland steht nach der ersten Erhebung in 2009 erneut auf dem Prüfstand – und Sie können/sollten dazu einen Beitrag leisten. Damit gut abgebildet wird, wie der Status quo ist.

In den letzten Jahren gab es eine Vielzahl an Entwicklungen, um die Situation der Betroffenen zu verbessern. Gleichzeitig sind die tatsächlichen Effekte dieser Entwicklungen für die Gesundheits- und Lebenssituation der Betroffenen weiterhin unklar. In einer aktuellen Studie untersucht das Fraunhofer-Institut für System- und Innovationsforschung ISI im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit die aktuelle Versorgungssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.

Wir laden Sie herzlich ein, sich an unserer Online-Befragung zu beteiligen und würden von Ihnen gerne wissen:

  • Wie bewerten Sie die heutige Versorgungssituation für Menschen mit Seltenen Erkrankungen?
  • Was hat sich in den letzten Jahren verändert?
  • In welchen Bereichen wünschen Sie sich (weitere) Verbesserungen?


Ihre Erfahrung ist gefragt!
Hier gelangen Sie zur Umfrage (https://by4794.customervoice360.com/uc/team006/2769/)

Die Beantwortung der Fragen dauert ca. 20-30 Minuten und Sie können bis zum 31.05.2022 teilnehmen. Selbstverständlich ist die Teilnahme anonym und alle Informationen werden vertraulich behandelt.

Durch Ihre Teilnahme helfen Sie, die Perspektive der Menschen mit Seltenen Erkrankungen sichtbar zu machen. Zusätzlich tragen Sie dazu bei, dass geeignete Voraussetzungen geschaffen werden, um die Versorgung künftig (noch) besser an Ihren Bedarfen auszurichten.


Haben Sie Rückfragen zur Befragung oder zur Studie?
Kontaktieren Sie uns unter Seltene-Erkrankungen@isi.fraunhofer.de
Weitere Informationen finden Sie auf der Studienwebsite.


Sie kennen weitere Betroffene, Angehörige oder Personen, die in der Selbsthilfe für Menschen mit Seltenen Erkrankungen tätig sind?
Dann leiten Sie unsere Umfrage gerne weiter.

Wir danken Ihnen für Ihre Unterstützung!
Mit freundlichen Grüßen
Dr. Heike Aichinger (Projektleiterin) im Namen des Studien-Teams