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Aufruf zur Unterstützung einer Online-Befragung
Das Sarkoidose-Netzwerk e.V. unterstützt die nachfolgende Onlineumfrage, an der man bis zum 31.05.2022 teilnehmen kann. Als Mitglied der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen (Achse) e.V. sind wir auf diese Studie aufmerksam geworden und finden es lohnenswert [...]
Warum wir über chronische Fatigue bei Sarkoidose informieren
Chronische Fatigue ist ein sehr häufiges Begleitsyndrom bei Sarkoidose, und Betroffene berichten von Erfahrungen wie „Ich wusste nicht, wie ich die letzten 10 Minuten Fußweg nach Hause schaffen sollte“ – „Ich kann mich nicht mehr [...]
Schwätzle mit Berta – Ein Gespräch über Sarkoidose
Die schwäbische Marionetten-Dame Berta Bücheler (Figurentheater Berta und Co.) will es wissen: Was ist Sarkoidose? Sie unterhält sich im Rahmen der Stuttgarter Selbsthilfewoche darum mit der Leiterin der Sarkoidose-Selbsthilfegruppe Stuttgart (Sarkoidose-Netzwerk e.V.). Das Video [...]
Information zu Corona / COVID-19
Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, wir empfehlen weiterhin einen besonders verantwortungsvollen Umgang mit der jeweiligen lokalen Situation. Die Regionalgruppenleitungen werden auf Grundlage ihrer Landesverordnungen über die Wiedereinführung von Präsenztreffen entscheiden und darüber informieren. Für telefonische Kontaktaufnahme, [...]
Patientenumfrage der Thoraxklinik der Universität Heidelberg
Das Sarkoidose Netzwerk e.V. möchte herzlich zu einer wichtigen Patientenumfrage einladen, die die Thoraxklinik der Universität Heidelberg mit finanzieller und organisatorischer Unterstützung unseres Vereins durchführt. Es geht um den Informationsstand von Sarkoidose-Betroffenen mit Lungenbeteiligung über [...]
Sarkoidose im ZDF
In ihrer Sendereihe „Volle Kanne“ brachte das ZDF am Donnerstag, den 13.01.2022 einen Bericht zum Thema „Sarkoidose“. Unser Mitglied Frank Frorath beschreibt seine Lebenssituation, die stark durch diese Krankheit geprägt ist. Zusätzlich stellt Prof. Dr. [...]
In The Press
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Patientenumfrage der Thoraxklinik der Universität Heidelberg
Das Sarkoidose Netzwerk e.V. möchte herzlich zu einer [...]
Sarkoidose im ZDF
In ihrer Sendereihe „Volle Kanne“ brachte das ZDF [...]
Kurze Wege und frühe Diagnose bei Sarkoidose
Ambulantes Spezialfachärztliches Versorgungs(ASV)-Sarkoidose-Zentrum am Universitätsklinikum Bonn gegründet Bei [...]
Virtueller Patiententag der Thoraxklinik Heidelberg
Die Thorax-Klinik Heidelberg lädt am 13.10.2021 ab 15:00 [...]
Ausschreibung: Sarkoidose-Forschungspreis 2022
Das Sarkoidose-Netzwerk e.V. schreibt zum sechsten Mal den [...]
Aufruf zur Unterstützung einer Medikamentenstudie für Sarkoidose
Aktuell wird von der Firma Novartis der Wirkstoff [...]
Sarkoidose-Forschungspreis 2021 verliehen
Der diesjährige Forschungspreis wurde digital auf dem DGP-Kongress [...]
On-Going Research
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Aufruf zur Unterstützung einer Online-Befragung
Das Sarkoidose-Netzwerk e.V. unterstützt die nachfolgende Onlineumfrage, an der man bis zum 31.05.2022 teilnehmen kann. Als Mitglied der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen (Achse) e.V. sind wir auf diese Studie aufmerksam geworden und finden es lohnenswert [...]
Warum wir über chronische Fatigue bei Sarkoidose informieren
Chronische Fatigue ist ein sehr häufiges Begleitsyndrom bei Sarkoidose, und Betroffene berichten von Erfahrungen wie „Ich wusste nicht, wie ich die letzten 10 Minuten Fußweg nach Hause schaffen sollte“ – „Ich kann mich nicht mehr [...]
Schwätzle mit Berta – Ein Gespräch über Sarkoidose
Die schwäbische Marionetten-Dame Berta Bücheler (Figurentheater Berta und Co.) will es wissen: Was ist Sarkoidose? Sie unterhält sich im Rahmen der Stuttgarter Selbsthilfewoche darum mit der Leiterin der Sarkoidose-Selbsthilfegruppe Stuttgart (Sarkoidose-Netzwerk e.V.). Das Video [...]
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Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, wir empfehlen weiterhin einen besonders verantwortungsvollen Umgang mit der jeweiligen lokalen Situation. Die Regionalgruppenleitungen werden auf Grundlage ihrer Landesverordnungen über die Wiedereinführung von Präsenztreffen entscheiden und darüber informieren. Für telefonische Kontaktaufnahme, [...]
Patientenumfrage der Thoraxklinik der Universität Heidelberg
Das Sarkoidose Netzwerk e.V. möchte herzlich zu einer wichtigen Patientenumfrage einladen, die die Thoraxklinik der Universität Heidelberg mit finanzieller und organisatorischer Unterstützung unseres Vereins durchführt. Es geht um den Informationsstand von Sarkoidose-Betroffenen mit Lungenbeteiligung über [...]
Sarkoidose im ZDF
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